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Livre "Paroles de Papillons" - Recueil de Témoignages de Victimes du Lévothyrox Nouvelle Formule

17 juin 2021

Où en sommes nous aujourd'hui, plus de 4 ans après

Bonjour à toutes et tous,

Vous avez peut être été choqués par mon précédent message dans lequel je m'épanche sur ce qui m'a fait souffrir en tant que bénévole et la violence de mon départ.

Il faut laisser le passé derrière, ne plus y revenir dessus, ce qui était a été, nous fait grandir et me permet aujourd'hui de me regarder dans un miroir car je n'ai pas changé. Mes convictions, mes valeurs sont les mêmes. Je n'ai jamais abandonné le combat, jamais baissé les bras. J'ai toujours été révoltée par l'injustice, par le mépris et l'indifférence dont nous sommes victimes depuis 4 très longues années, sans que les choses de la part des pouvoirs publics, ministère, organisme de veille sanitaire changent.

Heureusement, la juge d'instruction du TGI de Marseille, Martine BLOCH chargée de ce dossier nous a cru, grâce aux différentes analyses commandées par l AFMTavec le soutien financier des adhérents et les dons.

Le doute permis, elle a décidé de désigner un groupe d'experts qui a rendu son rapport au mois d'avril et que nous, parties civiles, (nous sommes 22 000,  quand même) recevons par courrier postal en recommandé avec Accusé de Réception. Il contient la liste des douze chefs d'accusations à l'encontre des autorités sanitaires et le laboratoire MERCK et un CD avec le rapport de 112 pages, à imprimer et lire. Surtout prendre le temps de le lire et relire car tout n'est pas très facile à comprendre. En le lisant, je vais souvent sur les moteurs de recherche pour m'aider.

Ce rapport d'expertise est une avancée énorme pour les victimes, une reconnaissance infaillible de la ténacité de l'A.F.M.T. de découvrir la vérité et de démontrer que non la nouvelle formule du Lévothyrox n'est pas substituable à l'ancienne. Le collège d'experts à fait un travail extraordinaire, là où d'habitude ou du moins on pourrait le penser, tant le défiance devient de plus en plus importante, la parole du commun des mortels face à des géants est balayée.

Il est urgent de nous rendre, fabriquée par un autre laboratoire, l'exacte ancienne formule qui convenait au plus grand nombre.

Il est urgent que les autorités sanitaires rendent des comptes et arrêtent de nier une réalité infaillible, inconstestable.

Il est temps que les personnes impliquées soient punies pour l'immense tort fait aux malades de la thyroïde qui ne peuvent pas vivre sans ce médicament.

Je n'ai jamais douté comme vous tous je l'espère, de ce que mes copines de galère ont écrit dans leur livre respectif. Le but étant de faire connaître leur quotidien chamboulé, leurs souffrances, convaincre que non elles n'étaient pas victimes d'un effet nocebo, que ce n'étaient pas des hystériques, victimes d'un emballement médiatique. Comme moi peut être elles ont peut être espérer une remise en question des autorités, mais que neni. Rien sinon du soutien et de l'émotion, de la solidarité de la part de celles et ceux qui comme nous ont souffert, souffrent encore. Car non le calme n'a pas suivi la tempête. Nous sommes toujours pour un trop grand nombre encore dans la tempête.

J'aurais préféré ne jamais avoir à le faire, mais je me réjouis d'avoir pu donner la paroles aux victimes qui m'ont suivi lorsque j'ai décidé de publier un recueil de témoignages. Je les remercie du fond du coeur et elles savent comme elles sont chères à mon coeur car leur courage, leurs propos m'ont touché. Leur conviction que ce recueil était une bonne chose m'a touché à un point qu'elles ne peuvent imaginer, parmi elle d'ailleurs il y a un homme, Gérard. Leur témoignage démontre qu'un médicament sciemment commercialisé sous une forme qui va porter préjudice aux malades, fabriqué avec un souci de rentabilité financière plutôt que thérapeutique positive, est dangereux. Merci mes Papillons.

Nous ne sommes ni laboratin, ni chimiste, ni médecin, ni pharmacien mais nous avons su dès le début que ce médicament n'était pas bon.

Lors de souci de santé, j'ai consulté un gastro antérologue qui m'a dit "Vous savez, Madame, malgré nos années d'études, nous ne saurons jamais tout, nous ignorons des tas de choses et seul le patient est le mieux placé pour parler de sa maladie". Ces propos je ne les ai jamais oublié et je me les rappelle très souvent depuis 4 ans. 

Les bureaucrates, les technocrates, les médecins, les pharmaciens, les politiques qui nous ont fait passer pour des hystériques, qui en ont fait interner quelques unes, qui sont responsables de la mort et du suicide de certains qui ne supportaient plus leurs douleurs, ont des comptes à rendre. C'est le propre de la justice des hommes non ?

Pour quelle raison s'adresserait elle à certains, mais pas à tous ?

Tu fais le bien tant mieux, tu fais le mal, tu dois rendre des comptes.

Nous attendons la suite avec une grande impatience,

  1. Le retour de l'ancienne formule du Lévothyrox, dont la licence devait tomber dans le domaine public lorsque de mèche, le laboratoire et l'ANSM en ont décidé la modification et la commercialisation de sa nouvelle formule on va dire au mois de mars 2017 alors que je suis persuadée qu'elle l'a été avant ;
  2. Pour celles et ceux qui ont trouvé son remplaçant, la pérennité de ceux ci, ce qui n'est pas le cas, notamment, pour l'Eutirox Russe, après l'allemand, l'espagnol, etc...
  3. Le remboursement du TCaps qui là aussi est un scandale dans le scandale puisque son prix est libre alors qu'il avait été fixé en prix moyen à 9.95€. Selon les endroits, certains paient ce prix là et d'autres jusqu'au double. Une honte !!!!! Sur ce coup là, il faudra aussi qu'un jour les pharmaciens rendent des comptes.
  4. La tenue du procès, et là courage..... Vous avez lu les 12 chefs d'accusations !!!!! Mme Agnès BUZYN, le laboratoire MERCK, l A.N.S.M. et consors vont devoir s'expliquer et j'espère être très sévèrement condamnés. 

Si vous souhaitez soutenir les victimes en lisant leur témoignages, n'hésitez pas à me contacter par mail aux adresses indiquées ci-dessous et je vous enverrai le recueil. 

Celui ci est au prix de 13€ + 4.60€ de frais de port en lettre suivie, soit un total de 17.60€

Je l'ai auto-édité, c'est à dire que lasse de ne pas recevoir de réponse des maisons d'édition que j'avais contactées, j'ai décidé avec le soutien financier de ma maman qui nous a quitté le 10 mars dernier et une cagnotte Litchee qui a très généreusement complété les frais, de le mettre en forme et de le faire imprimer par un imprimeur local, qui a fait un travail extraodinaire. Un grand merci à ma maman qui est dans mon coeur, dans mes pensées tout le temps. Merci Alexandre et toute l'équipe de l'Imprimerie Le Trèfle à Saint Alban (31) pas très loin de chez moi.

La semaine prochaine je vais soutenir le collectif VNL81 Martine Madaule, Stéphanie K-M, Paulette, et toutes les Mousquetaires du Tarn qui organisent une réunion à Castres le 22 juin à 14h avec la présence de l'avocat qui les représente et du Dr Gérard Bapt, médecin en retraite, député honoraire et qui est à nos côtés depuis le début. 

Martine a écrit un livre "Depuis que mon papillon s'est envolé ....." et moi avec "Paroles de Papillons" aurons avec nous des exemplaires de nos livres respectifs.

 

 

Paroles de papillons recto

Paroles de papillons verso

 

Depuis-que-mon-papillon-s-est-envole-je-ne-suis-plus-qu-un-cobaye

Depuis que mon papillon s'est envollé verso

Si le livre de Martine vous intéresse, contactez la via les pages Facebook (15) VNL81 | Facebook ou (15) LIVRE Martine Madaule | Facebook

Si mon livre vous intéresse, contactez moi via la page Facebook (15) paroles de papillons : résultats de la recherche | Facebook ou par mail murielsalomon6302@gmail.com ou parolesdepapillons@gmail.com

Merci d'avoir pris le temps de me lire. Nous avons besoin les uns des autres, nous avons besoin de votre soutien.

 

 

 

 

 

 

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27 avril 2021

Le livre Paroles de Papillons Témoignages de victimes du Lévothyrox Nouvelle Formule est toujours disponible

Il me reste quelques exemplaires papiers du livre et si vous souhaitez vous le procurer n'hésitez pas à me contacter par mail à l'adresse

parolesdepapillons@gmail.com

Sa version numérisée est retardée car j'ai perdu une personne qui m'était très proche, ma maman et j'ai besoin d'un peu de temps pour me lancer dans ce nouveau défi afin de le rendre accessible au plus grand nombre.

Elle était tellement fière que j'ai pu éditer ce recueil.

Je vous remercie de votre compréhension.

Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers.

Muriel 

27 avril 2021

Le combat pour un retour à l'ancienne formule du Lévothyrox ne faiblit pas

Le Lévothyrox Nouvelle Formule que nous avons pris à notre insu et qui est encore prescrit n'est pas le seul médicament controversé à l'origine de scandale sanitaire.

Il est à ce jour, encore et tant que la situation ne sera pas en notre faveur, le fer de lance des associations de malades de la thyroïde, des collectifs et des malades eux-mêmes.

Tous demandent le retour de l'ancienne formule au lactose.

Car,

  • Obliger les victimes à changer de médicament pour aller mieux après avoir subi et subir encore les effets indésirables du Lévothyrox N.F. sans trouver le traitement aussi efficace que celui pris sans problème pendant des années,
  • Obliger les victimes à prendre un médicament, l'Euthyrox, dont la fin de fabrication est régulièrement annoncée puis retardée grâce au combat des associations et des collectifs 
  • Contraindre les victimes à prendre un médicament, le TCaps, que les autorités refusent de rembourser alors qu'il fait ses preuves

Sont des abbérations sans nom de la part des autorités de santé françaises.

Les malades de la thyroïde contraints à vie de prendre un subsitut thyroïdien lorsque celle ci  dysfonctionne ou lorsqu'elle a été enlevée doivent pouvoir retrouver leur médicament d'origine.

Certes, certains patients ne subiraient pas d'effets indésirables mais ils sont rares et certains de ceux qui les subissent acceptent la fatalité par dépit, donc il reste très difficile de quantifier le nombre de victimes. Une grande majorité de victimes continuent le combat même si c'est en silence en raison du Covid-19. 

Ce n'est pas pour autant qu'il faut mettre un mouchoir sur ce scandale car ce n'est pas pour rien que des actions en justice sont menées. Certaines au Civil, d'autres au pénal.

Si une juge d'instruction a été nommée pour s'occuper de ce volumineux dossier, c'est bien que nous avons affaire à une situation plus qu'anormale, très grave au niveau de la santé, douteuse sur le bien fondé du laboratoire et des responsables politiques incriminés.

Soigner pour guérir telle doit être la finalité d'un laboratoire de recherche et d'un médicament.

Soigner pour rendre plus malade le patient dont certains y ont laissé la vie, ce n'est pas cela le serment d'Hippocrate. 

Réseau, argent, pouvoir sont nécessairement et inconstestablement liés entre les autorités de santé et le laboratoire Merck.

En attendant la lutte continue pour la vérité et le retour à notre ancienne formule du Lévothyrox fabriqué par un autre laboratoire, surtout.

4 ans après, de très nombreux malades n'ont toujours pas retrouvé le confort de vie d'avant le printemps 2017 et bon nombre d'entre eux galèrent toujours pour trouver le bon substitut. 

Comment un médicament qui convenait au plus grand nombre a pû être abandonné lorsque le bénéfice risque de sa modification est si catastrophique ?

Merci de m'avoir lu.

Prenez bien soin de vous.

Muriel

 

 

 

2 mars 2021

Une critique du livre qui m'a profondément ému

Je ne connais pas Violaine, je suppose qu'elle a eu connaissance de la sortie de mon livre sur un groupe de malades de la thyroïde sur Facebook. Violaine m'a contacté sur Messenger et vendredi 26 février, je lui ai envoyé Paroles de Papillons.
Aujourd'hui mardi 02 mars, voici le message qu'elle m'a adressé. Je vous le livre tel quel :
"Bonjour Muriel
J ai bien reçu votre livre. J ai commencé à le lire, il est très dense pour moi, il me rappelle des moments difficiles. je ne suis qu' au début.
Je ressens le besoin de le lire avec lenteur si je peux dire, pour ménager mes émotions.
Voilà un aperçu de ma façon d appréhender votre livre comme tous les livres qui me font vibrer sur le plan émotionnel.
Je vous recontacte quand je l aurais achevé.
Merci pour votre plume et pour avoir mis des mots sur nos maux.
Vous dites des choses que j avais ressenti, que je disais à mon entourage (qui ne prêtait pas d oreille attentive), le voir écrit et partagé, c est très fort émotionnellement.
Belle journée
Violaine"
Je l'ai remercié de son joli message et lui ai écrit combien il me touchait. 
Voici la suite... Les mots me manquent.
"Merci Muriel pour vos messages.
Se sentir entendu, partager cette expérience...
J avoue que j avais mis un couvercle dessus tant la société nous enjoignait au déni , le rouvrir est douloureux émotionnellement mais nécessaire. C est thérapeutique.
Et ça me fait rencontrer de belles personnes (vous 🙂!)
Pas sûr que mes proches le lisent, mais je leur impose parfois mes lectures à haute voix..ils ne peuvent et ils ne pourront pas y échapper!! 😂Ces livres, ces témoignages grâce à leurs auteurs comme vous, nous redonnent notre dignité et notre force!!!
Je vous embrasse.
Je suis très touchée de lire un tel message d une lectrice de "Paroles de Papillons" Recueil de témoignages de victimes du Levothyrox Nouvelle Formule. Merci infiniment Violaine.
C'est aussi une très jolie manière de remercier également mes papillons qui ont eu le courage de me confier leur témoignage, c'est grâce à chacun d'eux que le livre s'est construit. 
Si mon livre peut apporter du soutien à ceux qui en manquent alors mon souhait se réalise.
Merci à celles et ceux qui sont à nos côtés, qui savent que nos maux sont bien réels.
En ces temps incertains, prenez soin de vous.
Très belle journée"
2 mars 2021

Paroles de Papillons dans le journal local La Dépêche

Bonjour,

Quelle joie dimanche de lire l'article rédigé pour la promotion du livre dans le journal local La Dépêche du Midi. Sincèrement pas de demandes particulières depuis, mais ce n'est pas grave. Paroles de Papillons et ses témoins feront leur petit bonhomme de chemin.

Article La Dépêche du 27022021

L'article contient des coquilles comme dans le titre que les rédacteurs du journal ont modifié. Ce n'est pas "Muriel SALOMON fait témoigner des malades victimes du Lévothyrox". Et puis moi qui aime la langue française j'aurais préféré un titre du style "Des victimes du Lévothyrox livrent leur témoignage dans un livre".

Je ne souhaitais pas voir ma photo mais la 1ère de couverture du livre. Bon ok je concède qu'un visage est plus accrocheur comme me l'a dit une copine de combat. Sauf que ma bouille n'est pas à vendre. L'objectif de l'article est la promo du livre.

Bref, je peux m'estimer heureuse l'article n'a pas été raccourci et à travers des petites choses comme lui, personne ne nous oublie.

Je vous souhaite une belle après-midi malgré qu'ici dans le sud ouest malgré la douceur, le soleil nous manque déjà.

 

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17 février 2021

Mon engagement (suite)

A l'hiver 2017 j'ai envie de permettre aux malades qui habitent à proximité de chez moi en campagne de se retrouver. J'organise alors 1 fois par mois, des cafés Lévo à Grenade, dans un salon de thé où la présidente de l'A.F.M.T. vient parler de l'avancée du combat, répondre aux questions. Lors du tout 1er Café Lévo j'ai la surprise de constater que le Dr Gérard Bapt est présent et qu'il est déjà en grande discussion avec les personnes présentes. Je le laisse terminer et explique le but de ces rencontres. Il y en aura une chaque mois. Nous sommes au plus fort de la crise, les malades souffrent, sont angoissées, perdues, il faut les rassurer, qu'elles sachent qu'elles ne sont pas seules, que rien n'est de leur faute et que ce n'est pas dans leur tête.

De très nombreux collectifs invitent l'A.F.M.T. pour rencontrer des malades de la thyroïde victimes du Lévothyrox. Chantal L'hoir a besoin du contact humain et se plie avec plaisir à ces moments de partage, malgré sa fatigue et ses propres souffrances.

De leurs côtés, le Dr Catherine Noël, angiologue à Pacé en Ile & Vilaine, le Dr Jacques Guillet et son épouse tous deux médecins à Agen dans le Lot et Garonne, vont s'exprimer lors de nombreuses rencontres. Le Dr Gérard Bapt, cardiologue et député sera à l'initiative de très nombreuses réunions pour informer et porter le combat de l'A.F.M.T. 

Lors d'un des Cafés Lévo de Grenade, une malade que je nommerai A. prend souvent la parole. Le temps passe et au printemps elle propose un peu de son temps mais pas trop car elle ne veut pas selon ses dires, "s'investir autant que moi". Elle ne comprend pas comment je peux passer mes journées, mes week-ends à faire du bénévolat. Elle veut bien aider mais occasionnellement. Or, nous ne sommes pas dans de l'occasionnel mais dans l'urgence. Elle ne plait pas à certaines des victimes avec qui je noue une relation d'amitié qui dure encore aujourd'hui. Elle ne leur inspire pas confiance. Je ne vais pas les écouter et je vais le regretter. Je parle de sa volonté d'aider à Chantal qui me demande si on peut lui faire confiance ; je lui réponds que oui, je pense. Nous sommes toutes dans le même bateau, dans la même galère, donc je ne vois pas le mal. A vrai dire, je suis étonnée qu'elle me pose la question, elle m'a accordé sa confiance depuis notre rencontre au mois d'octobre 2017, sans me connaître plus que ça. Nous avons besoin d'aide. Je lui promets que je ferai attention. Elle me donne son accord.

C'est ainsi que dans un premier temps, A. va m'accompagner lorsque Chantal trop fatiguée me demandera de participer en son nom à des rencontres avec des victimes. 

En coulisse, elle n'inspire pas confiance, elle ne plaît pas et moi je la défends. J'avoue que parfois lorsqu'on m'en dit du mal, je suis agacée. Personne d'autre qu'elle ne propose de l'aide, je trouve injuste en ces temps de crise de se critiquer les unes les autres. Quelle idiote, quelle naïve je suis !!!!! je vais m'en rendre compte durant l'été.

Le 24 février, nous nous rendons à  Labastide-Murat dans le Lot où le gymnase a été réservé. Les membres du collectif nous accueille très chaleureusement et la plupart des chaises installées dans le gymnase sont occupées. De nombreux maris accompagnent leurs épouses, d'autres viennent entre voisines, entre copines. Le Dr Gérard Bapt, médecin conseil de l'association est présent, le Député du lot également. De nombreuses questions sont posées. Nous y répondons du mieux que nous pouvons, nous rassurerons les victimes présentes afin qu'elles se sentent écoutées, comprises, moins seules. C'est tellement important. Marie qui m'accompagnera très souvent, A. et sa copine s'occupent d'enregistrer les adhésions. 

Ensuite, nous irons le 10 mars à Bordeaux où j'interviendrai avec le Dr Bapt qui évoquera le volet santé et moi le volet juridique avec préalablement les conseils de l'avocate de l'association. Une grande place sera donnée aux questions des victimes et elles sont nombreuses. L'accueil que nous recevons est encore une fois très chaleureux. Marie, A. et sa copine s'occupent au fond de la salle d'enregistrer comme à chaque fois, les adhésions et elles sont nombreuses à chaque rencontres.

Il y aura Castres le 05 avril où je ferai une rencontre déterminante avec le Collectif VNL81 et plus particulièrement Martine Madaule devenue au fil du temps une amie précieuse. Les Mousquetaires du Tarn avec Martine, Sthépanie, Paulette et les autres victimes bénévoles que je connais moins, font un travail extraordinaire de soutien et d'information auprès des victimes du Tarn. Elles sont soudées, ne lâchent rien, malgré la souffrance, la fatigue, le quotidien et les aléas de la vie qui ne manquent pas. Martine a écrit un livre qui relate l'enfer qu'elle vit depuis le printemps 2017 "Depuis que mon papillon s'est envolé, je ne suis plus qu'un cobaye" aux Editions Edilivre que vous pouvez vous procurer sur les plateformes en ligne. Je vous le conseille fortement ainsi que de le faire connaître autour de vous. Il n'y a pas mieux que les victimes elles-même pour parler de leur vécu depuis le début de cette crise sanitaire. Le livre de Martine mérite qu'on s'y intéresse fortement. 

Il y aura Pau le 29 juin où je rencontrerai Fabienne et Jessy qui ont créé le Collectif VNL64. Elles aussi ne lâchent rien. Ce sont des femmes tout aussi déterminées, à l'écoute des malades.

Le 02 mai, l'AFMT loue un bus pour aller à Paris où une conférence de presse et une manifestation sont prévues à l'Assemblée Nationale le matin et un Comité de suivi sur la Lévothyroxine au Ministère de la Santé où les responsables d'associations de malades de la thyroïde participent l'après-midi. Nous ferons un sitting le matin aux abords de l'Assemblée Nationale. Des journalistes sont présents, ils écoutent ces femmes en souffrance prendre chacune à leur tour le micro que l'A.F.M.T. a mis à leur disposition, ensuite ils les abordent pour les interviewer.

L'après midi nous en ferons un autre en face du Ministère de la santé jusqu'à la fin de la réunion en espérant tellement de cette rencontre...... Nous sommes impressionnées depuis le matin devant le nombre de véhicules de CRS stationnés aux abords de l'Assemblée Nationale ou le Ministère de la Santé l'après-midi alors que nous sommes au maximum une centaine de femmes mobilisées au comportement très pacifiste. Nous aurions tenu ces manifs depuis celles des Gilets Jaunes durant l'hiver 2018, je pense que les forces de l'ordre n'aurait pas eu le même comportement envers nous. Le Préfet de Paris n'avait pas encore changé et nous n'avons pas été chargées, fort heureusement. Nous avons manifesté calmement, dignement mais nous nous sommes fait entendre. 

Nous profitons du voyage pour remettre à l'avocate les dossiers de plainte, envoyés habituellement par courrier. Cette fois-ci ils sont tellemet nombreux, dans 8 grosses caisses plastifiées. Anny Duperey et Andréa Féréol seront aux côtés de Chantal pour soutenir l'A.F.M.T. lors de la conférence de presse le matin. Elles nous rejoindront à l'extérieur, l'ambiance est très conviviale. De l'émotion il y en a tellement avec ces parcours de combattantes très poignants.

Dans quel état nous a mis et nous met ce satané cachet dont la composition a été changée alors qu'il convenait à la plupart d'entre nous ? Il a beau nous faire souffrir, nous ne courbons pas l'échine, nous sommes dans le combat. Pour toutes celles et ceux qui ne peuvent pas, pour celles et ceux qui ne sont plus. Pour que dans l'avenir plus aucun scandale sanitaire ne vienne empoisonner de nouvelles victimes avec des médicaments dangereux.

Si nous étions en forme et motivées au départ, nous sommes épuisées pour le retour, mais soulagées de l'avoir fait.

Notre motivation est intacte pour la suite. Nous arrivons très tôt le matin dans notre sud ouest, contents d'avoir tenu.

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Thyroïde, le 25 mai, l'AFMT avec toujours une participation financière des parties prenantes, loue un mini bus et Joëlle et moi nous relayons au volant. La destination est très symbolique, c'est le siège social de Merck à Lyon. Un rassemblement est organisé à 15h devant la grille de la société pour déposer une gerbe funéraire. Nous ne sommes pas nombreuses, mais nous faisons entendre notre colère. Le personnel à la fenêtre grimace, sourit, se moque mais nous nous en fichons. Chantal et Michèle Rivasi qui nous a rejoint demandent à être reçues. Chantal de les accompagneret nous serons enfin reçu par Valérie Letto, pharmacienne de Merck qui ne nous convaincra pas du tout. Michèle Rivasi et Chantal tiendront un discours ferme et poli en faveur des victimes, elles poseront des questions chocs auxquelles les réponses seront évasives. Nous ressortons contentes d'avoir eu la possibilité de s'exprimer mais sans aucune illusion.

Nous avons rendez vous à 18h à l'auditorium de Sciences Po de Lyon où une conférence est organisée dans le cadre de La Marche Blanche des Cobayes victimes des crises sanitaires qui s'est tenue sur tout le territoire français. Un projet pensé par Chantal L'Hoir et Michèle Rivasi et qu'elles sont heureuses d'avoir vu se réaliser.

Nous nous rendons ensuite dans un restaurant libanais où nous nous régalons, mais il faut penser au retour et il est tard. La soirée est bien entamée lorsque nous reprenons la route. Joëlle et moi nous relayons très souvent au volant car je suis très très fatiguée. Je suis incapable de rester concentrée au volant très longtemps. Nous faisons des arrêts, nous buvons des café mais je suis très fatiguée, incapable de rester concentrer sur la conduite longtemps et toutes les heures nous échangeons le volant jusqu'à Montpellier où Joëlle prendra le volant jusqu'au point d'arrivée. Je n'ai pas le droit de faire prendre le moindre risque à quiconque par manque de vigilance et de concentration. Le retour est très difficile, il nous tarde d'arriver. Heureusement que Joëlle est une battante je lui suis très reconnaissante de sa bienveillance.

De retour chez nous, l'action bénévole continue. Les malades ont besoin de nous. 

Avec A, nous nous mettons d'accord pour qu'elle vienne deux jours par semaine chez moi m'aider à la gestion des dossiers de plainte. Il faut les vérifier, faire des relances pour ceux qui sont incomplets, les enregistrer. Ca fait du bien d'avoir de l'aide car il y a énormément de travail. Dans la chambre que j'ai transformé en bureau il y a des dossiers partout. Je me lève dossiers, je mange dossiers, je pense dossiers, je dors dossiers. Et je ne suis pas la seule au sein de l'association.

Lorsque A vient, je nous installe dans, la véranda pour profiter de la lumière, de la vitamine D que le soleil nous apporte car nous avons besoin d'énergie face à l'ampleur de la tâche. Je souffre de violentes migraines. Parfois les crises passent après avoir dormi et  en fin de journée je peux me remettre à la tâche avec cette idée de rattraper le temps perdu. Il faut avancer. Mon fils étudiant vit avec moi, je le sollicite quelques fois pour la préparation des repas, cela crée des tensions, vous connaissez les jeunes .....

Nous travaillons avec nos matériels personnels, ordinateurs, imprimante, comme la plupart des bénévoles. Après le départ de A. vers 18h, je continue, prépare rapidement les repas et souvent le soir après le dîner je me remets aux dossiers.

Je l'avoue, j'aime ce que je fais pour l'association et les victimes. Privée de travail en raison d'une dyspnée invalidante depuis mon opération de la thyroïde, je me suis tournée vers le bénévolat, car j'ai besoin de me sentir utile. Je peux faire les choses à mon rythme, et cela me va. J'ai besoin de m'occuper et lorsque je m'engage comme durant les 10 ans de bénévolat dans le sport, j'ai toujours eu à coeur de faire de mon mieux. C'est vital et tellement important d'agir dans l'intérêt des autres. Je suis honorée de la confiance que me porte Chantal et je tiens à accomplir les responsabilités qu'elle me confie du mieux que je peux. J'ai une formation et une expérience professionnelle de secrétaire donc cela facilite les choses. 

Il me tient à coeur de traiter les dossiers rapidement, de les envoyer complets à l'avocate, il y en a énormément. Au plus vite la juGe d'instruction les aura en sa possession, plus vite les investigations pourront se faire et on se rendra à l'évidence que nous n'avons pas affaire à une histoire de bonnes femmes mais à un véritable scandale, une nouvelle crise sanitaire. Ma motivation c'est celle-là, la reconnaissance et la défense des victimes. 

Trois jours par semaine, je tiens une permanence téléphonique selon un planning de répartition entre bénévoles. Très souvent, le téléphone sonne dès 7h30 le matin jusque 23h le soir, semaine et week-end. Pas de répis le week-end pour les associations quelles qu'elles soient. Les associations font le boulot que les institutions ont abandonné ou ne veulent pas prendre en compte. Les associations constituent une société parallèle au système et c'est absolument selon moi, nécessaire pour notre démocratie.

Lors d'une après-midi de travail chez Chantal et Marcel, Chantal me met entre les mains le recueil de témoignages des victimes de Tchernobyl. Un document de centaines de pages avec des photos, des dessins, des lettres, des textes, des cartes de remerciement pour le combat mené en faveur des victimes. Je dis qu'il faut faire la même chose et c'est ainsi que l'idée d'écrire un livre portant les témoignages de victimes du Lévothyrox Nouvelle Formule germe dans mon esprit. Il n'en est qu'à la phase envie, pensée, réflexion.

La souffrance, le désespoir, la peur, sont terribles à entendre. Ils motiveront mon envie d'écrire un livre pour donner la parole aux victimes. De nombreuses victimes du Lévo N.F. sont méprisées par leur médecin, leur famille. Elles ne sont pas écouter, leur parole est niée, moquée. Des victimes y perdront la vie. D'autres seront internées ou mises sous anti-dépresseur, leurs propos étant pris pour des hallucinations ou signe d'une dépression. C'est plutôt le déni du corps médical et des autorités qui vont provoquer des dépressions chez les victimes. La crise sanitaire que nous vivons va provoquer des ruptures familiales, des drames humains invraisemblables. Nous sommes si peu de chose, surtout lorsque la situation devient difficile. 

Je ne supporte pas le déni et le mépris avec lequel les autorités de santé nous traitent. Je ne supporte pas que sur les plateaux télé il ne soit pas accordé plus de place à la parole des victimes. Je ne supporte pas les mensonges de la ministre de la santé Agnès Buzyn qui ne cesse de clamer que la nouvelle formule du Lévothyrox est très bien tolérée par les malades et que pour ceux qui ont des intolérances, tout va rentrer dans l'ordre, etc..... Cette femme méprise les malades, elle méprise les français.

Anny Duperey sera l'artiste qui parlera avec beaucoup de courage et surtout beaucoup de colère envers les autorités de santé de la situation et de la souffrance des malades. Elle sait de quoi elle parle, elle est comme nous, elle a subit les effets indésirables elle aussi. Elle participera avec Annie Lemoine dont la maman est décédée à cause du Lévothyrox NF à l'émission de santé de Michel Cymès et Maryse Carrère Dancos sur la 5 en 1ère partie de soirée et l'audience explosera, mais nous serons déçus par le mépris envers Anny Duperey et Annie Lemoine qui témoigne non pas autour de la table des invités, mais dans un décor de salon. Elle nous parle de sa maman, son témoignage est déchirant.

Elise Lucet qui pourtant dénonce souvent avec ses émissions d'information, Cash investigation notamment nous décevra énormément et nous mettra en colère. Dans une de ses enquêtes pour son programme Envoyé Spécial consacré au Lévothyrox Nouvelle Formule, l'émission est construite à travers le témoignage d'une malade qui va jusqu'en Belgique chercher son médicament. Le reportage est construit à charge contre les malades, ne dénonçant à aucun moment le fait que nous soyons obligés d'aller à l'étranger chercher un médicament fabriqué sur le sol français. 

Il n'est pas normal que l'ancienne formule fabriquée par la Société Pathéon, sous-traitante de Merck, située à Bourgoin Jallieu en Isère, soit exclusivement réservée aux malades des pays frontaliers comme l'italie par exemple. Il n'est pas normal d'obliger les malades français à prendre la nouvelle formule ou aller en Espagne ou commander en Allemagne l'ancienne formule. De très nombreux malades avouent aller en Italie, en Espagne, au Maroc, commander en Allemagne le Lévothyrox Ancienne formule au lactose. Il sera d'ailleurs renommé Eutirox pour l'Espagne, Euthyrox pour l'Allemagne et les autres pays. Alors qu'il est fabriqué sur le sol français, les malades français sont les seuls en Europe à être privés du Lévothyrox Ancienne Formule. N'est ce pas nous prendre pour des imbéciles, pour des cobayes ? Car c'est de cela dont il s'agit. Les autorités ont cru que nous ne nous appercevrions pas de la modification de la formulation. Or elle nous a rendu malade et nous sommes en colère depuis. Nous ne lâcherons rien. 

A l'automne 2017, trop épuisée pour faire moi-même le trajet, ma fille me conduira, comme beaucoup d'autres malades à Bossost à la frontière franco-espagnole pour acheter de l'Eutirox et retrouver un semblant de bien être qui ne durera pas longtemps. En effet, le Lévothyrox Nouvelle Formule me laisse des douleurs persistantes, et au mois de mai 2018, j'opterai pour le Thyrofix du Laboratoire Uni-Pharma, Kléon Tsetis Pharmaceutical Laboratories S.A. à Kifissia en Grèce. Ce laboratoire détient l'autorisation de mise sur le marché (A.M.M.), il en est l'exploitant et le fabricant. Rien que cela m'inspire confiance et à ce jour, je prends toujours du Thyrofix sans ressentir les effets indésirables de 2017 avec le Lévothyrox Nouvelle Formule,. Au bout de seulement quatre jours, je n'avais plus les effets secondaires ni du Lévothyrox N.F. ni de l'Eutirox qui avait fini par les réveiller. Je ne veux plus entendre parler des médicaments produits par Merck.

J'en reviens au printemps 2018, où la tâche est énorme, les réunions d'information au plus proche des victimes très émouvantes, les permanences téléphoniques bouleversantes et éprouvantes. 

J'apprécie d'avoir de l'aide. Avec A. nous nous racontons nos vies, à 65 ans pour elle et 55 ans pour moi, nous avons un parcours de vie jonché de bonheurs et d'épreuves et n'est ce pas féminin ou humain que de s'épancher ?

En juin ou juillet 2018, je ne sais plus nous partons une semaine, A. et moi à Paris, pour travailler sur les dossiers de plainte au plus près de l'avocate de l'association. Elle a besoin d'aide et nous voilà installées dans un studio que loué pour nous par l'A.F.M.T. dans le même immeuble que l'avocate où quelques jours plus tôt l'A.F.M.T. a fait livrer une imprimante scanner, un petit monstre qui nous fera gagner énormément de temps. Avec nos bagages, nous trimballons aussi dans le train, dans un caddy, des dossiers de plainte car le plus gros est déjà sur place depuis le mois de mai.

Le studio est situé au 6ème étage d'un immeuble cossu, avenue d'Italie, d'où nous apprécions toujours très rapidement le soir, la Tour Eiffel, les invalides, les tours du quartier d'affaires de la Défense au loin. Les journées passent très vite, nous commençons vers 8h/8h30 et finissons vers 1h le soir. Nous numérisons et enregistrons chaque pièce des dossiers sur une clé usb que nous remettrons à l'avocate. Un travail de fourmi, qui nous l'espérons, sera récompensé par un jugement du tribunal à venir, à la hauteur de notre souffrance. 

Quelques jours plus tard, Chantal a une réunion de comité de suivi dans les locaux de l'A.N.S.M. et me demande d'y participer avec elle. Nous partons, Chantal, Marcel son époux, A. et moi même en voiture à Paris. Je fais en sorte que A. soit inclue dans toutes nos actions. Le soir de notre arrivée, nous retrouvons des victimes parisiennes dans un restaurant où nous passons un moment très agréable en leur compagnie. Il y a Nora, Marie Laure et d'autres auxquelles je pense souvent. La soirée est extraordinairement agréable, joviale, pleine de rires et de bonheur d'être ensemble. Peu de temps avant nous avons récupéré la photocopieuse scanner et des dossiers chez l'avocate car elle n'a pas le temps de les traiter.  Le lendemain matin, jour de la réunion, je suis dès l'entrée dans la salle, impressionnée par les airs sérieux des uns et des autres. Le sujet est grave, mais quand même, quelle froideur en ce lieu. Sont présents, des professionnels de santé, des bureaucrates de l'A.N.S.M., des référents des centres de pharmaco vigilance, les représentantes de l'association V.S.T. et nous 4, le Dr Guillet, le Dr Sopena, Chantal et moi. Je suis assise à côté d'un de nos détracteurs et je n'aime pas cette proximité avec un être aussi détestable. Je vais très rapidement me rendre compte avec quel mépris le dossier est abordé. Chantal ne mâche pas ses mots et elle fait bien. Ces bureaucrates ne savent rien de nos souffrances, ils ont perdu toute humanité. Une fois la réunion terminée, nous avalons un sandwich et prenons la route du retour. Je sens dans l'attitude de A. que quelque chose a changé. 

A notre retour, je récupère le matériel et continue le travail sur les dossiers restant à traiter et l'avocate me demande si je peux aussi enregistrer les dossiers sur sa base de données ce que j'accepte après accord de Chantal. En fait, comme Chantal le dira plus tard, les bénévoles ont aussi fait gagner du temps à l'avocate sans aucun retour. Malgré tout, A. continue de venir deux jours par semaine travailler chez moi et ne me dit rien, son attitude redevient normale, cordiale. Jusqu'à ce jour fatidique où je la préviens le matin de ne pas venir car je souffre d'une migraine très intense avec des nausées et des vomissements, ce qui se produit de plus en plus souvent. Après les crises, j'ai souvent des passages à vide où je me sens très fatiguée mais je gère de gré ou de force. Hors de question pour moi de faire autre chose que dormir pour endormir la douleur et d'espérer pouvoir me remettre sur les dossiers pour rattraper le temps perdu. Elle n'appréciera pas que ce jour-là elle ne peut pas avoir accès aux dossiers. Je fais le job chez moi comme tout bénévole, comment alors que je suis allitée, je pourrais la laisser agir chez moi ? J'ai besoin de repos et de calme pour que la crise passe. Nous sommes un vendredi.

Prétextant avoir trouvé le ventilateur que je cherchais pour ma mère dans plusieurs Aldi, elle passe dans l'après-midi et je lui ouvre la porte comme j'ouvrirai la porte à quelqu'un qui vient sonner chez moi. Elle m'a envoyé un sms pour me prévenir de son passage, je suis bien obligée de me lever pour lui ouvrir la porte. Sa réflexion est "Ah tu es debout ?" Et bien oui je ne peux pas ouvrir la porte de mon lit !!!!!!

Le mardi suivant, lors d'un passage rapide de Chantal et Marcel pour me déposer un exemplaire du Thyrojournal qu'ils ont récupéré le matin même chez l'imprimeur, Chantal me dit qu'ils ont déjeuné chez A. et qu'elle leur en a appris de bien belle sur moi. Je cherche à avoir des explications. Chantal refuse de m'en dire davantage,  A. ne répond pas au téléphone. Le lendemain, je  vais recevoir un mail de sa part empli de reproches et de rancoeur.  A. me reproche de vouloir garder les dossiers pour moi et de lui en refuser l'accès, (elle les traite comme moi, sans restriction aucune puisque nous travaillons ensemble), que je prétexte des migraines qui ne sont en réalité que purs mensonges puisqu'elle est passée vendredi et que je lui ai ouvert la porte, qu'elle ne veut plus travailler avec moi et que c'est elle ou moi, etc....

Je tombe des nues, mais à vrai dire je réalise que lors de notre aller retour à Paris, je ne m'étais pas trompée, il y avait bien un souci. Je comprends alors que j'ai affaire à quelqu'un de jaloux, en manque de reconnaissance, qui ne supporte pas de ne pas être valorisée. Je découvre que derrière ses sourires se cache une femme calculatrice, perverse, manipulatrice. Ce que j'ai beaucoup de mal à accepter c'est que je ne suis pas présente lors des critiques et que donc je ne peux pas me défendre, et elle recommencera à Montpellier l'avant veille de l'Assemblée Générale de l'association. J'ai le sentiment d'être dans une cour d'école. Elle me reproche de me mettre en avant, alors que je la cite tout le temps. Elle se sert de ma vie personnelle et des confidences que je lui ai faites, pour me discréditer. A mes yeux il ne peut s'agir que de jalousie féminine. Je la dérange, elle cherche souvent à ce que l'attention se porte sur elle, se précipitant pour rendre service, utilise différents tons de voix selon les situations et les personnes.

L'altruisme face au besoin de reconnaissance ne fait pas le poids.

Je n'ai jamais cherché à tirer profit de l'action bénévole que je mène au sein de l'A.F.M.T. Que ce soit celle à qui j'ouvre ma porte, à qui j'ai accordé une totale confiance envers les dossiers traités, qui n'a même pas le courage de me dire les choses en face me démonte. Qu'elle arrive à influencer Chantal, me scotche. Je prends un mur en pleine face et malgré que je veuille me défendre, le mal est fait et ma parole ne sera pas prise en compte. A. est une perverse, manipulatrice qui par devant vous fait des tas de sourires et dès que vous avez le dos tourné vous plante un couteau. Elle a la même attitude envers sa copine de ballade qui était du voyage lors des déplacements ; en son absence elle s'en plaint, ne m'en dit que du mal. Si elle savait la pauvre femme ce que A pense réellement d'elle ???!!!!! Pourquoi n'agirait elle pas de même envers moi ? A 65 ans, elle se vante de rechercher des hommes au portefeuille bien garni, d'avoir eu un enfant avec un ingénieur du CNES, ça fait bien, elle est capable de traiter sa soeur de "pute" parce qu'elle aurait épousé un homme pour sa situation. Je n'invente rien, ce sont ses propres propos. Le genre de copine à ne surtout pas avoir, le genre de personne à éviter.

Si j'avais écouté les personnes qui m'avaient mise en garde.....

L'ambiance ne sera plus la même, Chantal n'a que le prénom de A. à la bouche. Aucune reconnaissance du soutien apporté et du boulot accomplit depuis le mois d'octobre. Rien. Je suis très mal car je ne comprends pas ce qui a motivé autant de méchanceté. Chantal veut une confrontation mais a déjà pris position pour la dernière arrivée, c'est toujours comme ça me dira-t-on. Elle ne m'écoute pas, c'est la dernière qui a parlé qui a raison et cela ça fait très mal. Contre la jalousie féminine on ne peut rien, c'est maladif.  A. s'entend très bien avec la trésorière de l'asso. Je comprends mieux certaines choses aujourd'hui que j'en sais plus. 

Je deviens la méchante aux yeux de Chantal. Marie est à mes côtés, mais elle fait l'objet de tellement de mépris, que sa parole malgré sa présence depuis plus de 20 ans dans l'asso ne compte pas. La petite dernière est une petite merveille !!!!!

J'aime ce que je fais pour l'asso, pour les victimes, pour l'avocate, malgré le climat dégradé qui règne. Je tiens à terminer la gestion des derniers dossiers de plainte.

Je suis stupide. Ce n'est que du bénévolat, j'aurais mieux fait de partir dès ce moment là, mais je vais rester jusqu'à l'avant veille de l'Assemblée Générale à Montpellier. Bien mal m'en a pris !!!!!!

A. joue de son influence sur Chantal pour lui faire prendre de mauvaises décisions. Cette personne est toxique et intéressée mais pour le moment Chantal ne voit rien. Elle s'en apercevra lorsque A demandera à être payée pour le travail de comptabilité qu'elle fait. N'ayant pas gain de cause, elle quittera l'asso.

Le bénévolat c'est le don de soi. Il ne faut surtout pas en attendre un quelconque retour financier pour services rendus, surtout lorsque l'asso est confrontée aux coûts d'analyses et aux honoraires de son avocate. Les finances de l'association ne proviennent que des adhésions et des dons, Chantal a toujours refusé de demander une quelconque subvention afin de rester libre et indépendante. 

Quoi qu'il en soit, cette personne aux intentions curieuses aura grâce aux yeux de Chantal, elle s'occupera des finances de l'association au bout de seulement quelques semaines. Elle malmènera Marie âgée de 85 ans qui reçoit le courrier de l'asso et envoie les cartes d'adhésions, en prétextant qu'elle fait mal son boulot, qu'elle est trop vieille, etc...

Je continue le job jusqu'au mois de septembre à l'avant veille de l'A.G. à Montpellier où nous logeons dans un camping en mobil'hom. Marie et moi-même avons pris le train et nous arrivons les dernières. A. et sa copine nous accueillent avec un sourire ironique, je comprendrai pourquoi plus tard, je ne m'imagine même pas à cet instant là ce qui m'attend. L'accueil est bizarre, Chantal, Marcel et une bénévole installée dans leur mobil'hom et qui n'a pas à prendre parti refusent de me faire la bise pour se dire bonjour. Une première explication a lieu au sujet d'un mail que j'ai envoyé aux co-présidentes.

Alors que je pose mes affaires dans le mobil'hom, la trésorière vient me chercher pour une réunion. Et là je passerai devant le tribunal de l'asso où seront assis autour d'une table les membres du bureau. J'ai dénoncé dans un mail les turpitudes de cette personne et l'influence négative qu'elle a sur la présidente, lui faisant prendre des décisions incompréhensibles, se comportant méchamment envers Marie. Lorsqu'à deux reprises il sera demandé à A. de venir s'exprimer, elle refusera. Si elle n'avait rien à se reprocher, pour quelles raisons refuse-t-elle la confrontation ? De mon côté je dis que j'assume ce que j'ai écrit et ce quoi qu'il m'en coûte car je n'ai rien inventé, tout est la stricte vérité. Je sais déjà que c'en est terminé pour moi, car je constate le crédit accordé à A. et les deux co-présidentes qui étaient d'accord avec moi lors de nos échanges téléphoniques, retournent leur veste. La trésorière qui pendant la réunion a le chéquier de l'asso sous le coude, me propose de me rembourser ma cotisation à moins que j'en fasse don à l'asso. Il est hors de question pour moi que je me fasse rembourser. Quel mépris !!!!!!! et les deux co-présidentes que j'avais eu au téléphone et à qui j'avais adressé le fameux mail dont on me reproche le contenu, étaient toutes les deux d'accord avec moi. Elles avaient même décidé de demander des explications à la présidente car elles se plaignaient de n'avoir aucune vue notamment sur les dossiers de plainte et n'être pas consultées lors de certaine prise de décision.

Je rejoins le mobil hom qui nous est attribué, j'appelle mes enfants pour que l'un deux vienne me chercher. Il est trop tard pour prendre un train, je suis chargée, ma valise, mon pc, ma PPC et le choc de ce qui vient de se produire. Je passerai une nuit blanche, je suis tellement abasourdie qu'une personne comme A. aussi manipulatrice arrive à berner des personnes d'expérience. Je ne prendrai pas mon repas le soir avec le groupe. Je refuse de manger à la même table de personnes si peu honnêtes. J'ai l'impression de vivre un épisode où le coupable tout désigné est décapité sans plus de procès. Partager la table de celle qui a fomenté mon éviction de l'asso, hors de question. Le lendemain matin je vais annoncer mon départ à Chantal et toutes les deux nous avons une très longue discussion car je sais qu'au fond d'elle-même, et elle me le dit, elle ne souhaite pas mon départ. Mais comment peut il en être autrement, n'a-t-elle pas elle-même fait son choix ? ma décision est prise, puisque A. reste, je pars. Je ne pourrai pas faire le job sereinement dans un tel climat délétère. Marie m'accompagne à l'entrée du camping où nous mangeons avec ma fille un sandwich et nous prenons la route. Pourquoi m'avoir fait venir à Montpellier? Comment ont elles pu penser que je resterai le week-end et ferai comme si de rien n'était alors que je n'ai dit que la vérité et qu'elles se font toutes berner par une perverse en manque de reconnaissance. 

J'ai fait du bénévolat pour cette association pour l'aider à gérer une crise dont je suis victime moi-même, car les moyens humains étaient très limités, énormément de travail et peu de personnes pour le faire. Je suis jugée et condamnée avant même d'avoir pu m'exprimer car mon sort a été décidé bien avant notre arrivée au camping. Aujourd'hui que j'ai appris certaines choses, je comprends le pourquoi du comment. Et oui, il m'est arrivé souvent depuis ce moment là de penser à cet engouement que j'avais pour l'action que je menais aux côtés des bénévoles de l'asso et comment cela c'est terminé. Le bénévolat pour moi c'est terminé. On y rencontre de belles personnes, mais on y rencontre aussi de véritables poison.

Avec ma fille nous nous arrêtons à Gruissan en bord de plage. L'air marin est doux, le vent souffle, cela me fait du bien de respirer l'air iodé et de regarder la mer à l'horizon. C'est ça la vie, la famille, les enfants, la nature. Malgré tout, à plusieurs reprises je vais pleurer sur mon engagement sans faille et les sacrifices familiaux que j'ai fait. Ne pas avoir de regret, ce qui est fait est fait. Je dois regarder devant, mais ce sera difficile. 

Je vais mettre du temps pour me remettre de cette énorme déception. Pendant longtemps, les lundi, mercredi, vendredi je vais attendre que le téléphone sonne, je vais espérer que Chantal se rende à l'évidence. Rien.

Mes proches vont m'aider à digérer les choses et je continue le combat à ma manière. Ce livre que je veux écrire sera la suite de mon engagement.

Martine Madaule sera d'un soutien indéfectible. Elle aussi a fait une rencontre toxique dans le cadre de notre combat et comprend ce que je peux ressentir. Nous ne nous sommes rencontrées deux fois mais nous partageons les mêmes valeurs. Comme elle le dit souvent, nous sommes droites dans nos bottes et personne ne nous détournera jamais ni de nos valeurs, ni de notre combat.

Elle comme moi nous avons fait de belles rencontres depuis le début de cette crise sanitaire, mais nous en avons aussi fait de bien moches dont nous avons retenu les leçons. 

Nous sommes fières de l'éducation que nous avons reçue car nous pouvons chaque matin nous regarder dans le miroir, ce qui n'est pas le cas de certaines.

Toutes les victimes sont embarquées dans le même bateau et pour nous il n'y a pas de place pour la fourberie, l'hypocrisie, la malhonnêteté.

Pour quelle raison je vous ai raconté tout ceci ?

Tout simplement parce que je crois que la leçon à retirer de cette expérience, c'est de ne jamais s'engager à fond, de garder un espace à soi, de se protéger. La terre continuera de tourner sans nous, des combats il y en aura toujours. A trop se donner on se perd, on y perd ses illusions et même parfois la santé. Tout le monde ne fait pas du bénévolat pour de bonnes raisons. 

Alors prudence et distance sont les maîtres mots. 

Dans le prochain épisode, je vous parlerai des prémices du recueil. Un joli projet qui mettra du temps à se concrétiser mais qui a fini par voir le jour. 

 

13 février 2021

Comment se procurer le livre "Paroles de Papillons"

Bonjour, 

Si vous souhaitez commander mon livre "Paroles de Papillons" qui est un recueil de témoignages de malades de la thyroïde victimes du Levothyrox Nouvelle Formule ,

Contactez moi par mail à  l adresse parolesdepapillons@gmail.com ou en message privé sur ma page personnelle Facebook Muriel Salomon ou venez nous rejoindre sur le groupe qui porte le même nom que le livre.

Le prix du livre est de 17,60€ (13€ + 4,60€ de frais d envoi en lettre suivie)

 

Paiements accepté  :

Chèque à mon ordre

ou

PayPal si vous avez un compte PayPal,  option "envoyer de l argent à un proche" pour vous éviter des frais.

Adresse mail à renseigner : murielsalomon6302@gmail.com.

N oubliez pas de m'envoyer ensuite un mail à cette même adresse mail ou parolesdepapillons@gmail.com pour me communiquer votre adresse postale pour vous renvoyer le livre.

J'espère que vous en apprécierez la lecture. N'hésitez pas par la suite de me faire part de vos commentaires

Muriel 

 

13 février 2021

Mon engagement

Bonjour à tous,

Aujourd'hui je vais vous parler de mon engagement dans l'affaire du Lévothyrox Nouvelle Formule côté victime et de mon passage à l'A.F.M.T.

Comme vous le lirez dans mon livre, l'envie de ce manuscrit est venue lors de mon engagement en tant que bénévole de l'Association Française des Malades de la Thyroïde,  l'A.F.M.T.  située à Bourret dans le Tarn et Garonne, à 25 kilomètres de chez moi.

J'ai beaucoup souffert à cause de ce médicament dont j'ai découvert la responsabilité à travers des groupes sur Facebook, une pétition en ligne durant l'été 2017 et une association qui commençait à s'affoler de voir tant d'appels affluer pour des effets indésirables depuis le printemps de la même année et qui s'est engagée dans une plainte collective au pénal.

Le lien entre les deux s'est fait, le lien entre mes maux et les informations que je découvrais aussi et c'est ainsi qu'à l'automne 2017 j'ai souhaité prendre part au combat.

C'est après avoir assisté à deux réunions de l'A.F.M.T., l'une à L'Union et l'autre à Villemur sur Tarn, que j'ai proposé mon aide à Chantal L'Hoir, présidente de l'A.F.M.T.

La salle à Villemur était pleine, beaucoup plus petite que celle de L'Union quelques jours plus tôt qui avait réuni 800 personnes, mais du monde s'était déplacé ce qui voulait dire que le sujet était grave et touchait énormément de malades de la thyroïde.

Pendant la réunion, j'ai vu deux messieurs assis à une table à l'entrée de la salle très occupés à répondre aux demandes de dames pendant que Chantal L'Hoir et les autres invités intervenaient au micro. Je leur ai proposé mon aide pour vendre la Bande Dessinée de l'association "Tchernobyl, le nuage sans fin" (une étroite collaboration entre l'A.F.M.T. , Marc Ingrand, alias Ming pour les illustrations et d'autres bénévoles de l'association). Il y avait aussi des personnes qui souhaitaient adhérer et soutenir l'association.

A chacune des réunions, les adhésions sont devenues plus nombreuses. Du fait de la volonté de soutenir l'A.F.M.T. dans son combat mais aussi pour pouvoir déposer un dossier de plainte. 

Je vous recommande vivement de vous procurer la B.D. qui outre sa lecture très instructive sur l'évènement en lui-même et ses conséquences, est un jeu de pistes avec des liens qui vous poussent à faire des recherches pour approfondir votre curiosité sur ce sujet. Un sujet tellement grave aux conséquences catastrophiques pour l'humain, la terre, les animaux. Et les autorités de l'époque qui se sont défendues de toute responsabilité en invoquant que le nuage radioactif s'est arrêté à la frontière !!!!!!! Ce n'est pas d'aujourd'hui qu'on prend les français pour des imbéciles !!!!!!

Après la réunion de Villemur, j'ai contacté comme convenu Chantal L'Hoir et nous nous sommes mises d'accord pour que j'aille à Bourret faire connaissance et voir en quoi je pouvais aider.

Chantal est impressionnante de part sa carrure déjà mais par et surtout son charisme, elle est tellement engagée, une lionne qui porte tellement d'humanité en elle. Chantal est une personne qui compte encore pour moi, malgré nos désaccords passés qui ont fait que j'ai décidé un jour de quitter l'A.F.M.T. J'ai toujours souhaité revenir au sein de l'A.F.M.T. car l'engagement que j'y ai connu me manque terriblement. Le livre que j'ai écrit en compense une bonne part. 

Donc rendez-vous est pris un mardi après midi à 14h et là je prends une claque !!!!!!

J'avais été surprise du nombres de personnes présentes à la réunion de L'Union, à celle de Villemur, mais là dans la véranda de la maison de Chantal et Marcel, il y a des dizaines de cartons remplis de dossiers, dessus les tables, dessous, par terre, empilés les uns sur les autres, de la folie !!!!!!!

C'est ça l'effet nocebo ???? !!!!!!

Quels sont les idiots qui pensent que nous sommes victimes d'élucubrations, d'un effet médiatique  !!!!!!!

Chantal, son mari Marcel, Marie sont seuls à Bourret pour s'occuper des dossiers qui arrivent chaque jour en grand nombre et évidemment le besoin d'aide est évident. D'autres bénévoles dans le Jura, la Lorraine, le Lot-et-Garonne, Région Parisienne oeuvrent pour les victimes, mais les dossiers sont gérés à Bourret.

Je reviens les mardis suivants. En fait, si Chantal me l'avait demandé j'y serai allée tous les jours tellement le travail était colossal. 

Chaque mardi après-midi je vais chez eux, très motivée, le courant passe très bien entre nous et je prends Marie sur le chemin. Marie a l'âge de ma maman, plus de 85 ans, elle déborde d'une énergie et d'une force de caractère phénoménales. J'apprécie énormément leur compagnie à tous les trois, et comme le dira Marcel quelques fois, nous formons une belle équipe. J'adore, je me régale auprès de ces personnes qui m'apprennent et m'apportent tellement. Ils sont chaleureux, incroyablement humain, transmettent leur savoir sur n'importe quel sujet avec tellement de générosité. Un petit écrin de bonheur.

Nous avons classé les dossiers, trié les relances en fonction des pièces manquantes indispensables à leur montage, tout cela entrecoupé d'appels téléphoniques. Chantal était débordée au téléphone ou sur son ordinateur et nous nous avancions comme des petites fourmis. L'organisation a été une pure partie de folie. 

Le bénévolat c'est du travail aussi chez soi, alors petit à petit comme j'avais beaucoup de temps libre, j'ai emporté de quoi faire à la maison et j'ai peu à peu transformé une pièce en bureau.

Le secrétariat c'est ma formation de base, alors pour moi l'organisation de la gestion et l'avancement des dossiers était facilitée. Voyant Chantal débordée, je lui ai aussi proposé mon aide pour répondre au téléphone et peu à peu j'ai tenu trois permanences téléphoniques par semaine, l'A.F.M.T. m'ayant équipé d'un téléphone portable.

En ayant le contact direct au téléphone avec les  victimes, en plus des histoires dramatiques que je découvrais en traitant les dossiers de plainte, je me suis pris en pleine face la réalité des choses. Le désespoir, la peur, la détresse, au fil des appels m'ont profondément marqué, choqué. Je pensais déjà à ce moment là, écrire un jour un livre pour donner la parole aux victimes.

Au fil des jours, des semaines, j'ai pris en charge la gestion des dossiers de plainte des victimes, enregistrement sur la base de données de l'association, puis plus tard sur celle de l'avocate de l'asso. Je relançais les plaignants lorsque le dossier était incomplet, parfois, même souvent, je faisais plusieurs relances. Il faut faire preuve de compréhension et de tolérance envers les victimes qui n'ont pas toujours l'énergie de traiter rapidement leur courrier.

Il y avait des dossiers partout, à Bourret, chez moi.

J'ai fait l'acquisition d'un grand bureau, la planche sur deux traiteaux que j'ai toujours était trop petite, puis des étagères. Le nombre de dossiers grossissant ils prenaient de plus en plus de place et en libéraient un peu dans la véranda et le couloir de la maison de Chantal & Marcel qui se réveillaient dossiers, mangeaient dossiers, vivaient dossiers, comme je le ferai aussi au détriment de sa propre famille. Malgré le nombre conséquent de dossiers traités par nous, combien n'ont pas voulu, osé ou été empêchés de déclencher une procédure et souffrent en silence, encore aujourd'hui ?????? 

Il faut savoir quand même une chose très importante. Quiconque peut déposer jusqu'à la veille du procès, une plainte auprès du Tribunal de Grande Instance de Marseille où deux juges d'instruction instruisent cette énorme affaire. A ce jour, les dates du procès ne sont pas encore fixées. Vous pouvez si vous le souhaitez prendre un avocat pour vous défendre. Sinon au plus simple, vous déposez plainte en gendarmerie qui transmettra au Procureur de la République qui transmettra à son tour aux juges d'instruction. Vous avez le choix aussi entre une procédure au civil en prenant un avocat ou au pénal en prenant ou pas un avocat. Nous sommes à 4 ans du début de cette crise sanitaire et la procédure au civil ne va pas plus vite que la procédure pénale. Elle coûte plus cher, c'est clair. A ce jour le nombre de dossiers de plainte auprès du T.G.I. de Marseille est de 22000. 

A l'hiver 2017, l'association a organisé un rassemblement à Bourgoin Jallieu car cette usine fabriquait l'ancienne formule du Lévothyrox refusée aux patients français mais vendue à l'international. Une entreprise française sur le sol français qui ne sert pas ses malades nationaux, c'est invraisemblable. Un accord entre le laboratoire Merck et les autorités françaises. Nous avons tout simplement servi de cobaye avec cette nouvelle formule au manitol et acide citrique et non plus au lactose, fabriquée fort probablement en Asie à moindre coût.

Avec une modeste participation demandée aux personnes intéressées, l'A.F.M.T. a loué un bus pour les victimes souhaitant participer à ce rassemblement, s'arrêtant sur des aires tout au long du parcours pour prendre quelques personnes supplémentaires. Des co-voiturages se sont organisés pour cette journée exceptionnelle. Je n'ai pas été du voyage car mes problèmes de dyspnée et les températures hivernales en dessous de 0 ne sont pas compatibles et me mettent en danger sur le plan respiratoire. Par contre, je suivais devant mon écran de télévision depuis très tôt le matin, les annonces faites par les médias car du bruit avait été fait autour de cet évènement pour le faire connaître. Je tenais régulièrement Chantal au courant des médias, elle m'appelait à son tour pour me raconter comment les choses se passaient sur place. Que d'émotions à distance !!!!!

Des personnalités comme Mme Michèle Rivasi, Député Européenne, Membre d'Ecologie Les Verts, co-fondatrice et première présidente de la CRIIRAD (Commission de recherche et d'information indépendantes sur la radioactivité en 1986 après la catastrope nucléaire de Tchernobyl), sera présente à Bourgoin Jallieu. Je la rencontrerai quelques mois plus tard lors d'un rassemblement organisé par l'A.F.M.T. devant le siège social français de Merck.

Le docteur Gérard Bapt, médecin cardiologue à Toulouse, Député socialiste de la Haute-Garonne durant plusieurs mandats est aussi du voyage. Il est un des médecins conseils de l'A.F.M.T. et participe activement et bénévolement pour l'association à des réunions d'information auprès des malades à travers tout le pays. Il me dépannera de quelques cachets d'Eutirox Espagnol à la sortie de la réunion de L'Union et m'évitera ainsi de moins souffrir. J'aurais l'immense plaisir d'être à ses côtés lors de plusieurs réunions d'information où Chantal me demandera de la représenter à plusieurs reprises.

Le lendemain de mon anniversaire le 8 février 2018, nous partons, Chantal, Marcel, un ami du couple et moi-même pour Nantes puis Brest participer à des réunions d'informations auprès de victimes. Il fait un froid de canard, il a neigé dans la nuit, certains accès d'entrée d'autoroute sont bloqués par des manifestations d'agriculteurs. La politique de E. Macron commence à poser des problèmes et mettre en colère certaines corporations de métiers.

Le voyage avec eux est un réel plaisir.

A Nantes, nous retrouvons le Dr Jacques Guillet, pédiatre, médecin nucléaire à Agen, biologiste des hôpitaux et le Dr Catherine Noël, angiologue à Pacé près de Rennes et elle-même victime du Levothyrox Nouvelle Formule. La réunion a lieu dans un magnifique lieu, La Maison des Compagnons du Devoir où dans le hall d'entrée nous découvrons des oeuvres incroyables. Malgré le froid, la salle est pleine. Je ferai ce jour-là ma 1ère prise de paroles au micro. Ma voix tremble, je suis très émue et l'envie de partager, de tenter de rassurer ne me quittera plus. Je crois que c'est à ce moment là que j'ai développé une empathie terrible envers les autres, malgré les coups du sort que j'avais connus par le passé.

Voir les regards s'alléger de la peur, les visages se détendre même si c'est juste pour quelques minutes, quelques heures, tout simplement parce que nous leur disons "nous vous comprenons, nous subissons la même chose que vous, non ce n'est pas dans votre tête, ce que vous vivez est malheureusement bien réel", c'est tout le sens de ces rencontres. 

Les souvenirs que j'en ai sont emprunts d'une très grande émotion car le combat mené est juste et je suis entourée de belles personnes.

Le soir, nous dînons au bord de l'Erdre, dans un restaurant bibliothèque très sympa et après une bonne nuit de sommeil, nous partons pour Brest.

Là encore, c'est une claque que nous prenons devant le nombre de personnes présentes à la réunion. Un vigile filtre l'accès au bâtiment et stoppe les entrées pour la réunion lorsque les normes de sécurité sont atteintes.

Nous sommes les uns contres les autres, les chaises s'entrechoquent, un peu enrhumés, toussant, éternuant. A l'extérieur il fait très très froid. A l'intérieur de la salle, il fait trop chaud, rien de pire pour tomber malade. Il y a du monde jusque dans l'escalier, les portes de la salle sont ouvertes. L'avocate de l'association nous a rejoint. Je suis dans le public impressionnée de tant de personnes concernées. A la fin de la réunion, nombreuses sont les personnes qui souhaitent parler à Chantal, à l'avocate, aux médecins présents et c'est bien normal.

Depuis le mois de septembre 2017, des collectifs se sont créés et demandent à Chantal, présidente de la 1ère Association Française de de Malades de la Thyroïde de faire des interventions et Chantal au péril de sa santé se plie aux demandes. Elle aime le contact avec les gens, elle porte son combat comme une croix et c'est en cela que j'ai un profond respect et beaucoup d'admiration pour elle. Elle sait que même aujourd'hui, si elle a besoin je serai là, elle sait qu'elle pourra toujours compter sur moi. 

Dans un prochain article je vous raconterai la suite des péripéties que j'ai connues avec l'A.F.M.T.

A très bientôt pour la suite, prenez bien soin de vous.

 

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